崩潰的醫療系統,自強的武肺患者

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若不幸染上武漢肺炎,又剛好遇上醫療機構不勝負荷,自我隔離、獨自留在家中休息就成了唯一選項。當醫療系統把患者拒諸門外,大家唯有改為向彼此求助。在社交媒體上出現的互助小組,能夠填補醫療系統遺下的空隙嗎?

來自美國俄勒岡州的 Jennifer English 發現自己失去味覺、高燒不退、胸悶頭暈,懷疑自己患上武肺。電話及網上看診時,醫生只勸喻她不要擔心,惟她後來一度暈倒,才決定直奔急症室。急症室醫生認為她會暈倒是因為焦慮,於是在取樣測試後又把她送回家。2 天過去,檢測結果呈陽性,醫生卻只處方咳嗽藥,著她繼續在家中休息。

連續發燒 31 天、病情完全沒有好轉,English 非常無助。孤立無援的她於是聽從朋友建議加入網上互助群組,嘗試從別人的經驗中尋得一絲安慰。她加入的 Facebook 群組 Survivor Corps 有近 5 萬位成員,創建該群組、同樣患過武肺的攝影師 Diana Berrent 形容:「這些人正經歷生命中最驚心動魄的時刻,卻必須獨自面對。」試圖組織網絡力量的不只 Berrent 一人 —— 根據 Facebook 數字,光是在美國,就有超過 4 千個網上群組,成員超過 450 萬人。

病人透過網絡共渡時艱,不少人更建立深厚友誼。English 的「疫友」就遍佈美國各地,甚至遠及杜拜和意大利。然而,在群組中傳播的除了關懷和愛,還有同行者病逝的沉重消息。有些去世病友的家人會在小組裡感謝大家支持,令不少人悲痛不已,甚至有人為自己仍然生存而羞愧 —— 過世的可以是自己,而非對方。

居於紐約的 Vicki Judd 正為此接受心理輔導:「看見老人逝去,固然令人心碎;但看見年輕人不敵病魔,更帶來龐大罪疚感。」類似的情緒在互助小組裡並不罕見。來自達拉斯的 Christy Canter 早前出院,不久後卻得知曾診治自己的醫護因武肺逝世。她百感交集:「我不知道傳染她的是不是我,她的死在我心中留下太多問號了。」 Canter 發現,幫助別人有助走出陰霾,於是選擇捐贈血漿,造福其他病友。

除了為患者提供心靈支持,互助小組甚至成為專業醫護用以了解病症的實驗場。Canter 曾因為呼吸困難,一週內入院兩次,回家後開始長紅疹。當地醫護認為跟留院期間所服藥物有關,但群組中卻有 100 名患者表示,曾在康復途中出現相同徵狀;而此觀察與西班牙醫生進行的小規模研究結果吻合。當然,網上討論並不如醫學研究嚴謹,卻有助前線醫護加快了解病理。

來自伊利諾州的家庭醫生 Ashley Stoecker 甚至直接在群組 Long Haul COVID Fighters 裡進行問卷調查,統計患者出現的病徵、徵狀維持多久、以及最後測試結果是否呈陽性。Stoecker 希望透過患者每天的生活經驗,深入了解這種新型病症:「目前仍未有研究能清晰指出甚麼療法有用,因此我們只能針對病徵處方。看著病人受苦,自己卻幾近無計可施,實在令人難受。」

為了避免互助小組淪為假資訊散佈場,不少群組靠義工清理不可靠的資訊。但經驗分享和不實資訊往往只是一線之差,管理員可以怎麼辦?Berrent 就說:「如果你分享一個科學理論,卻沒有附上相關研究,我們就會刪除帖子。用戶可以分享經驗,但不能給予醫療建議 —— 除非你的建議是『現在就要去急症室』。」