【崩潰邊緣】殘障人士照顧者的悲歌

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近日患有自閉症及中度弱智,不能自理的 21 歲青年,因年屆離開特殊學校宿舍之齡,要回家居住。同住數天後,母親疑不堪照顧壓力勒死兒子。可悲的是,現實中有不少照顧者與這位母親有著同樣困擾。武漢肺炎持續大半年,獲資助的護理服務大多暫停,殘障人士只能留家,被忽視的照顧者正徘徊在崩潰邊緣,迫切需要支援。

據「衛報」報道,由於缺乏足夠個人防護設備或病毒測試,許多英國人只能取消上門護理服務。加上社區護理服務亦告暫停,家長要自行為殘障兒童提供繁複及全天候的照顧,缺乏喘息機會,又未能得到支援,身心已達臨界點。

17 歲的 Emily Wilson 自幼患有嚴重學習障礙,同時有挑釁行為,母親 Jean 說:「女兒的學校沒有足夠支援特殊教育需要的職員,所以要送她回家。丈夫和我得整天 24 小時照顧她,沒有外力幫助,地區護理服務人員休假,沒有人想過提供直接支援有多重要。這使得一群社會看不見的父母照顧者心力交瘁。」

Wilson 營運的慈善機構 New Hope Worcester,專為殘疾兒童的家庭提供喘息機會,但她說,在疫情期間:「我們不得已要向像我們這樣的家庭關上大門,我們同樣疲憊不堪、焦慮不斷、備受巨大壓力及絕望。」

Amanda Batten 是為殘疾兒童父母而設慈善機構 Contact 的行政總裁,亦是由 70 多個組織所組成 Disabled Children’s Partnership 的創辦人及主席。她指出,自武漢肺炎危機爆發以來,機構服務及支援的需求迅速增加。「這類家庭當中,許多更是單親父母,甚至還帶著其他孩子,危機前尚能勉強應付,是因為有二對一或一對一的小型護理團隊幫助。現在要全盤自行處理,許多殘障兒童的家人就反映,孩子及自己的心理健康需求正在增加。」

為有特殊學習需要及殘障孩子的家長而設的組織 Bringing Us Together,行政總裁及聯合創辦人 Katie Clarke 形容,父母都已精疲力盡。「他們極度焦慮,許多人甚至無法入睡。」她認為,問題在於這些人不在受助網之中:「我們都需要跟從嚴格的自我隔離措施,但因為不在『最受影響的名單』之列,所以得不到任何幫助,身心都十分無助,完全被困住,不能逃脫。我們是被遺忘,而瀕臨崩潰邊緣的家庭。」

Caroline(假名) 29 歲的女兒四肢癱瘓、患有腦麻痺、不能說話,並有重度聽障,需要全天候護理。她說:「以往有 8 名護理人員組成的團隊,整個星期每天到訪我們家,但現在只剩下我們自己。而且女兒是早產嬰兒,她的肺部未能完全發展,我們估計如果她感染到這種病毒,可能無法生存。那同時代表我們不能受感染,否則會傳染她。」

自 3 月以來,他們一直被困家裡,處於不安之中,不知仍要維持多久。許多殘障人士家庭同樣身心俱疲,只能期盼疫症下的「新常態」,會顧慮到他們的需要。