罕見疾病

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李衍蒨:骨頭男孩

位於美國費城的馬特博物館(Mütter Museum),是一家醫學博物館,亦是筆者最喜歡的博物館之一。裡面展出多種不同類型的解剖及病理學標本,其中一個最令人慨嘆的必定是 Harry Eastlack 的骸骨。因為他的骸骨標本上面,參觀者都必定能看到「兩副」骸骨:一副是他出生時擁有的,另一副則是因 FOP(fibrodysplasia ossificans progressive)而衍生的。

Facebook,成為他們最深層秘密的聚集地

家醜不出外傳,而患有疾病,有時也難以啟齒,想找到同路人互相安慰並不容易,比起在討論區上大海撈針,在 Facebook 群組上似乎更易找到同病相憐者,互相傾訴,互相交流情報,這甚至可身心靈治療的一部分,所以不少人都正在 FB 上分享他們最深的秘密。

無法微笑的人

世人皆說,笑一笑,世界更美妙。但這句勵志的話,對某些人來說是惡毒的詛咒。因為他們天生就失去了微笑的能力。黑面,儘管並不友善,但也不是太可怕,至少能明確表達自己的情緒,無法微笑的人,為了不讓旁人誤解自己的喜怒哀樂,連一個笑容,都需要用盡全力去練習。