「生命誠可貴」,這句話對罕見病病人和家屬來說,必定更為深刻。隨著個人化醫療的時代來臨,現今無藥可治的劣症,或許會出現重大轉機。美國近日便有醫學團隊宣佈,他們成功為一名患有罕見遺傳病的女孩研發專門藥物,令其病情得到好轉。
罕見疾病
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李衍蒨:骨頭男孩
位於美國費城的馬特博物館(Mütter Museum),是一家醫學博物館,亦是筆者最喜歡的博物館之一。裡面展出多種不同類型的解剖及病理學標本,其中一個最令人慨嘆的必定是 Harry Eastlack 的骸骨。因為他的骸骨標本上面,參觀者都必定能看到「兩副」骸骨:一副是他出生時擁有的,另一副則是因 FOP(fibrodysplasia ossificans progressive)而衍生的。
李衍蒨:「象人」之墓
Joseph Merrick 是一位維多利亞時代的明星,他的名字絕對不及「象人」這個別名來得有名。有此別名,是因為他的面部的異常,亦因此令他一生都不順利,這個畸形症狀到今天在醫學上依然是一個謎。
基因檢測:用口水就能預測你未來的命運?
只要付 99 美元,吐幾口口水到試管裡面,就能知道你的遠祖是誰,找到世界上你失散的親屬。想要再知道更多?付 199 美元,就能知道你未來有機會生甚麼病。這不是測生辰八字,而是解開你基因裡面隱藏的秘密。
李衍蒨:石頭人的骸骨
每年的 2 月 28 日,為世界罕病日,目的是希望各位藉著這個機會,去關心及認識平常我們極少接觸的病症,及體諒病患所經歷的種種。而過去兩年,我都在這個日子介紹一種俗稱為「石頭人」的病症。
Facebook,成為他們最深層秘密的聚集地
家醜不出外傳,而患有疾病,有時也難以啟齒,想找到同路人互相安慰並不容易,比起在討論區上大海撈針,在 Facebook 群組上似乎更易找到同病相憐者,互相傾訴,互相交流情報,這甚至可身心靈治療的一部分,所以不少人都正在 FB 上分享他們最深的秘密。
無法微笑的人
世人皆說,笑一笑,世界更美妙。但這句勵志的話,對某些人來說是惡毒的詛咒。因為他們天生就失去了微笑的能力。黑面,儘管並不友善,但也不是太可怕,至少能明確表達自己的情緒,無法微笑的人,為了不讓旁人誤解自己的喜怒哀樂,連一個笑容,都需要用盡全力去練習。