家醜不出外傳,而患有疾病,有時也難以啟齒,想找到同路人互相安慰並不容易,比起在討論區上大海撈針,在 Facebook 群組上似乎更易找到同病相憐者,互相傾訴,互相交流情報,這甚至可謂身心靈治療的一部分。雜誌「大西洋」記者 Sarah Zhang 最近訪問各類 Facebook 群組成員,發現由伴侶不忠,到關於罕見疾病的人都正在此分享他們最深的秘密。
Christopher 因被妻子背叛,發現女兒並非他親生,離婚後一直深受困擾。但治療開支不菲,治療師提議他可以加入網上小組,24 小時獲得免費、謹慎的支援。他在 FB 搜尋了多個關於發現伴侶不忠的私人群組。從那時開始,他亦收到了其他支援小組的邀請,包括專門處理非親生父子關係、以及透過 DNA 測試發現子女非親生的群組。
這些支援群組只是 FB 私人群組龐大生態系統的一小角落。在過去一年間, FB 一直強調群組的重要性,正如 Mark Zuckerberg 所言:「讓人們有能力建立社區,令世界更緊密。」當中許多都是「不公開」的群組,即是他人可以找到這個群組,但只有成員才能看到內容,而有些設定為「秘密」,並不可搜索的,要得到組員資格,只能通過組員邀請。
因此,FB 已經成為陌生人分享最深層秘密的聚集地。情緒支援群組覆蓋範圍很廣,而群組主題可謂五花八門,由「大路」到「偏門」都有:糖尿病、成癮、卵子捐贈、親子關係、罕見疾病等。
感同身受
正因 FB 擁有 20 億用戶,可以讓擁有相同關注點及興趣的人,突破地理界限「聚首一堂」,從中建立聯繫。BRCA Sisterhood 是一個乳腺癌突變檢測結果呈陽性的婦女支援群組,管理員 Andrea Downing 說:「對於求助者來說,(FB)提供一站式服務。」
Downing 的身體帶有 BRCA1 突變,令乳腺癌風險提高 70% 以上:「我不知道誰有同樣的經歷,當你無法與自己的朋友和家人談論自己正在經歷的事情時,要與疾病生活在一起,真的很難。」她最終在 FB 上發現了 BRCA Sisterhood,在那裡她赫然發現了幾百名確切地知道她經歷了甚麼的「同伴」。她們會透露自己的焦慮、分享最新研究成果、發佈預防性乳房切除術的照片,群組現已發展到 10,000 名會員。
群組 NGLY1 Families 的成員則不到 60 人,預計不會擴充。因為 NGLY1 基因突變極為罕見,已知的患者全球僅得幾十名。人海茫茫,FB 起了連接彼此的作用。「如果沒有一個群組,你很難找到一個患有罕見疾病的人。」Matt Might 說,他 10 歲的兒子患有 NGLY1 缺乏症。Might 是多個 NGLY1 突變及相關疾病的 FB 群組成員,成員之間藉由健康問題互相扶持,並分享難得的醫療資訊,甚至可為有需要的組員推薦醫生。
由於 FB 的發展趨勢已轉向群組形式,因此它為群組管理員添加了多種工具,包括過濾成員的申請要求,以及刪除從被封鎖成員發佈的內容,期望令群組變得更私密。但在不公開群組中,雖然非組員不能看到當中內容,但仍可以看到朋友加入群組。
私隱最重要
支援小組既希望被找到,但又不想洩露成員私隱。去年在 FB 改善私隱設定之前, Catherine St Clair 決定成立一個支援小組,為 DNA 測試揭示子女非伴侶所生的人交流,契機是她在 FB 上認識了另一名有同樣情況的女性。St Clair 建立了秘密群組,而她邀請了該名女子加入,但她成為組員一事很快就在 FB 公開了,St Clair 說:「當她意識到這一點,很快就退出了。」
因此 St Clair 提出了精心設計的解決方案:把其真實群組 DNA NPE Friends 轉為秘密及不可搜尋,然後再創建一個不公開群組作為第一道閘,任何想要加入 DNA NPE Friends 的人,都必須先加入成為這不公開群組的會員,才可獲得邀請加入真正的小組。她解釋:「我們的成員非常害怕被人發現。」不少組員擔心,伴侶如果發現孩子是外遇所生,可能會鬧出命案。
FB 群組的安全問題是成員最為在意的事。數月前,一個聚集了數千名成員、關於性侵倖存者的 FB 群組,但有一天,管理員突然把它改成了色情群組,並成員開始受到騷擾。有見及此,Downing 曾考慮刪除該群組,但這群組有近 10 年的珍貴帖子,不能說關就關,她說:「FB 群組不是最好的方式,但是唯一的方法。」