文：YK Wong 攝：佘世培 場地提供：基督教香港信義會延智會所
楊佩艮（阿艮）是「照顧照顧者平台」的創立成員之一，她於 2017 年誕下兩個寶寶後，開始關注託兒倡議工作的聯席，卻發現大部分聯席因缺乏資助和人事變動等原因而解散，便有意聯合其他組織重組聯席。2018 年初，隨著坊間對照顧者的討論增多，他們便連結多個社福團體一起成立平台，發掘照顧者的共同需要，致力從社會教育層面上提升大眾對照顧者的關注。主要工作包括倡議政策、舉辦活動、分享資訊等。
平台成立短短兩年多，曾組織參與立法會公聽會、舉辦照顧者喘息攤檔、社區照顧者咖啡室、進行政策問卷調查並約見政府官員等等。據悉，政府下一份人口普查報告中，將有望公佈初步的照顧者人口統計，政府的照顧者研究報告亦預計在下年 3 月前出爐。阿艮形容這總算是一個突破，但香港的照顧者權益之路還只是初起步階段。
陰影下的照顧者
照顧者人口上升的主因包括人口老化及出生率下降，這些問題不只出現在香港，台灣亦面臨同樣問題，但在照顧者議題上，台灣的政策明顯更為完善。麥運嫦（阿 Mak）和鍾世昌（Alvin）曾經到訪台灣考察當地的社會福利政策，原來台灣早於 2017 年已經實施「長照服務法」，而且在每個縣市均設有家庭照顧者支持服務據點，近年更推出「長照四包錢」政策，把長期照顧服務分為 4 方面：
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- 照顧及專業服務
- 交通接送服務
- 輔具及居家無障礙環境改善服務
- 喘息服務
為照顧者提供經濟補貼及支援服務，讓照顧者在照顧他人的同時，也能好好照顧自己。阿 Mak 指出：「台灣很常見的說法是照顧工作也是一種工作，而這種工作不應只落入家庭層面，應該由整個社會肩負。」
反觀香港，據平台非正式統計，香港的照顧者人口高達 90 多萬（照顧對象包括兒童、長者、精神復康者、殘疾人士等）。阿艮表示：「政府雖然知道有照顧者這個群體，知道他們需要幫助，但現行政策不會把照顧者的工作、價值納入政策考慮。」相關福利政策往往集中於被照顧者身上，卻沒有考慮照顧者的需要。雖然照顧者的付出不能被量化成可評估的數字，但他們也在默默無聲地為社會作出貢獻，例如長者、精神復康者、殘疾人士的照顧者能夠透過在家照顧而大大減輕公共醫療系統的負擔。再者，沒有照顧者負責維繫家庭的日常起居生活，出外工作的家庭成員也難以安心工作，因此照顧者的勞動又稱為「再生勞動」，但這種勞動一直以來都被視為無酬工作，沒有受到社會重視。
儘管政府近年推出「關愛基金」名下的「為低收入家庭護老者提供生活津貼試驗計劃」與「為低收入的殘疾人士照顧者提供生活津貼試驗計劃」，但名額不過數千名，且申請門檻極高、限制嚴苛，例如申請者不得同時領取綜援等，對正處於水深火熱中的照顧者而言，有如杯水車薪。
Alvin 去年曾接觸過一個「以老護老」的個案，令他印象深刻：70 歲的婆婆，乍以為是被照顧者，原來她數年來一直要寸步不離地照顧 97 歲的中風母親。她曾向同行者小組成員坦承，自己壓力大到萌生殺母念頭。情況在母親輪候到院舍後才得到改善，然而本港院舍輪候時間極長。根據社署本年 6 月的統計數據，日間護理中心服務平均需輪候約 13 個月，家居照顧服務平均亦需輪候約 12 個月。同樣在輪候服務的家庭中，又有多少照顧者已瀕臨壓力的臨界點？
提到前陣子發生的葵涌邨倫常慘劇，一名患有中度智障及過度活躍症的 21 歲男子，疑被母親以膠袋勒斃。阿艮指出特殊學校有個案經理，負責評估有特殊教育需要的學童是否可以離開學校生活，但卻不會顧及照顧者的情況是否適合照顧。悲劇發生後，社會才驚覺原來有一群照顧者被遺忘了。疫情下學校停課、社區中心暫停服務，兒童照顧者需肩負學校老師的教育責任，長者照顧者又需幫助長者進行復健運動，壓力可想而知。阿 Mak 語帶感慨地補充：「照顧替手其實是很重要的，看到很多照顧者悲劇，他們做出這樣的決定，可見他們有多無助，找不到人替代自己，變相連一點喘息的空間都沒有。」
照顧者是如何煉成的？
沒有人是天生的照顧者，也沒有人能夠預計自己何時會成為照顧者。對於剛剛成為照顧者的新手，照顧路上是否有捷徑可走？阿艮認為本港照顧者服務資訊零散，照顧者難以尋求幫助：「現在並沒有一個專門的照顧者服務，以前讀社工的時候，我們可以讀長者、傷殘人士，但沒有一科是講照顧者。對於新手照顧者來說，尋找支援是困難的，他們需要摸索這個過程。」
有見及此，坊間也陸續出現一些整合照顧者資源的項目或平台，例如聖雅各福群會今年成立的「656 照顧者好幫搜」平台，取「孟子」中「老吾老，以及人之老」的諧音，提供一站式簡明而全面的護老資訊。平台主要針對中風、認知障礙症、跌倒骨折三大長者病症範疇，提供照顧長者的錦囊妙計、全港 18 區安老資源地圖、網上討論區、24 小時運作的聊天機器人服務，並搜羅各種護老活動、服務及知識，讓新手護老者快速裝備自己，不再摸著石頭過河。
為求突破護老服務一直以來的局限，除了積極開拓線上平台，平台團隊也是護老服務界的新手。項目經理羅恩賜坦言，大部分團隊成員都沒有護老服務相關經驗。但也正正因為他們沒有經驗，反而能以嶄新的目光重新審視香港的護老服務，並從真正的護老者新手角度出發，建構一個可讓新手快速上手的平台。他們花了整整一年時間籌備，期間除了要在短時間內學習基本護老知識，更需整合過千個護老組織的服務，並以最簡明、清晰的方法呈現出來。他們或許沒有親身照顧長者的經驗，卻以平台間接照顧了無數個患病長者的家庭。平台面世之時，他們也成為護老者的一分子了。
看得見的照顧者：照顧者月
除了政府、社會需要「看見」照顧者，照顧者也需要「看見」自己。阿 Mak 認為：「很多照顧者心理上有固定想法，覺得自己照顧家人是『應份』的，時間長了，便忘記自己的需要。」Alvin 有時亦會負責照顧者小組的前線工作，他也認同部分照顧者的自我彷彿被蠶食了一樣：「有時候在小組內聽到有照顧者分享，他們給我的感覺往往是『沒有自己』，就算想了解更多關於他們自己，很多時候話題總是會繞回他們的照顧對象上。可以看出，他們已經習慣事事以被照顧者為先，忽略了自己。」平台希望推動社會肯定「照顧者」身份，也讓「照顧者」認同這個身份，從而知道自己的價值和需要。
為了喚醒各方對照顧者的關注，照顧照顧者平台於 10 月首度推出覆蓋全港的照顧者活動「照顧者月」，Alvin 解釋，「照顧者月」的概念其實是源自救世軍護老者協會於 2017 年 10 月 21 日舉行的「照顧者日」，平台希望聯同多個成員機構舉辦一次大型的照顧者活動，活動包括照顧者手冊、照顧者喘息站及照顧者感謝祭。
除此之外，平台還與咖啡店合作推出照顧者心意卡，卡上印有不同照顧者的故事，包括「以老護老」、「以殘護殘」、「隔代照顧」等。客人可領取心意卡轉贈認識的照顧者，或在卡上寫上一點鼓勵，再由平台轉交照顧者，讓他們明白自己並不孤單。疫情反覆無常，阿 Mak 也坦言在尋找商戶提供優惠的時候曾被潑過冷水。商戶經營困難，各家自掃門前雪，哪裡還有心思關心照顧者？但窩心的是，有更多小型商戶即使正值疫情，也樂意出一分力，讓她明白社會上還是有不少人關心照顧者處境。
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沒有公司上班，有「Work from home」；沒有旅行，有「Staycation」。疫症下種種非日常已逐漸成為我們的日常，人們似乎總能慢慢適應和改變。然而，不是所有事情都有「Plan B」，例如照顧者面對的困境，沒有最壞，只有更壞。本期專訪了「照顧照顧者平台」成員，了解陰影下的照顧者在疫情前後面對的問題，以及全港首個大型照顧者活動「照顧者月」。
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