【Soul Monday】分享育兒苦樂,讓世界看見自閉症

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Shaimaa Alhashimi 在社交媒體積極發佈影片,分享家庭生活,希望令伊拉克人對兩名子女所患的自閉症有更多理解。 圖片來源:Shaimaa Alhashimi/Instagram

很多家長也愛用社交媒體分享育兒苦樂,Shaimaa Alhashimi 這位伊拉克母親也不例外,只是她的兩名孩子有點特別,17 歲的女兒 Aya 和 11 歲的 Mohammed 皆為失明的自閉症患者。「我不想讓其他父母受同樣煎熬,希望給每位爸媽帶來一絲希望。」3 年來她在網上分享家中日常,旨在打破社會對殘疾的忌諱。

「17 年前我們不太了解自閉症,只見 Aya 坐在角落,不愛社交、很少說話。」更令 Shaimaa 難過的是在愛女 11 歲那年,有天她晚了到托管中心,發現獨留在更亭的 Aya 似乎曾被非禮。Shaimaa 想為女兒檢查身上有否掙扎等痕跡,Aya 即面露不安並推開其手。「時至今日,她仍抗拒跟家人零距離接觸。」

Shaimaa 想送子女入讀特殊學校,卻因他們乃視障兼自閉症人士而被拒,想改報私校則遭其他家長阻撓,明言不歡迎二人入學。「我不想令自己或孩子受此委屈。」於是她讓姊弟倆在家自學,並與丈夫投放時間、精神和金錢來培育他們,包括聯絡英國、瑞典、美國等地的專家,甚至為兒子聘用一名凸字老師。

2020 年疫症大流行,伊拉克政府一度關閉所有特殊中心。Shaimaa 為令自閉症兒童及其父母獲得理解與支持,遂在 Instagram 開設帳戶分享家庭生活影片,包括年幼的 Mohammed 如何關愛家人,尤其是姐姐 Aya。「當她感到焦慮,Mohammed 會讓她平靜下來;如果她不高興,Mohammed 則會去安慰她。」

Shaimaa 坦言,最初試圖忽略「為甚麼這個女孩說話這麼慢」之類的留言,卻喜見一些人會幫忙回覆,解釋 Aya 患有自閉症譜系障礙,讓她有力量堅持下去。即使偶有惡意評論,質問「你為何對他們感到驕傲?他們都是瘋的,而你還用自己的孩子來賺錢」,Shaimaa 依舊發佈影片,如今擁有 17.2 萬名追隨者。

「過去我很恐懼會發生甚麼、孩子們的病況如何。我不在他們身邊的話會變怎樣⋯⋯ 這些念頭每天困擾著我,但現在不會了,我有希望和動力。Aya 和 Mohammed 分別有 7 成和 9 成時間能夠自理。」Shaimaa 勉勵其他父母多一點耐性:「當你責罵他們,或令他們感到你在生氣,一切就結束了。現在或許難有進展,但誰知一兩年後會怎樣呢。」