湯匙理論:一句闡明長期病患者的人生

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日前,Michael Jackson 的女兒 Paris Jackson 及其教父 Macaulay Culkin 刺了一對刺青,各紋一隻湯匙在手腕處,引起網上熱話。除了二人關係,更值得探究的是,湯匙背後有何意味?

除了 Paris Jackson,坊間不少人都刺上湯匙紋樣的刺青。一名患有慢性疲勞綜合症的女士亦在腳踝位置紋上湯匙,下面寫著:「現在,每天當我需要額外多一個湯匙的時候就靠它啦!」多一個湯匙的意思是甚麼呢?每人又本該有多少個湯匙呢?

圖片來源:Pinterest

湯匙理論源於 Christine Miserandino日常故事:患有紅斑性狼瘡的女孩和她最要好的朋友吃飯,突然被問及患有紅斑性狼瘡的感覺如何。她形容自己的疼痛、不舒服和病徵,但朋友並不滿意。女孩不知如何才能具體地令好友明白自己的痛楚,於是觀察眼前有沒有可以用以輔助說明的東西。她拿起了所有湯匙並塞給好友,說:「現在你有了紅斑性狼瘡。」她會根據友人一天的活動取去湯匙,表示體力或是行動力的消耗。友人數著自己一天起床以後要做的事,包括梳洗、吃早餐等等。還沒到上班,友人手中就已經只剩下六隻湯匙了。就是這樣,友人明白了女孩有限的人生:沒有疾病的人不用數湯匙,即使一天的規劃不可能是無限,也不需要謹慎掂量。

不少長期病患者都對 Christine 的故事感到共鳴,他們將自己稱為「spoonies」。很多人將湯匙刺在身體上,並為故事取名為「湯匙理論」。其中一個病患這樣寫:「長期病患是另一種隱形族群。我只能當一陣子體格健全的人,例如喝咖啡的時間。」但光是這樣簡單的舉動已經非常費力。湯匙理論的重點在於,長期病患者每天都過著有限的人生,他們的精力不再用之不竭。在謹慎並有限的人生中,生活變得不能承受太驚喜或姿彩。如果想體驗他們的生活,不妨將湯匙理論應用在真實生活中,限制自己的日常活動,試著明白患者的痛苦。