【Soul Monday】侏儒症的她,給好奇小孩的童書

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英國侏儒症患者 Danielle Webb 及其最新著作。 圖片來源:Danielle Marie Webb/Twitter

侏儒症患者走在路上,往往因為身形上的差異,承受途人的異樣目光,甚至會有小孩好奇問父母:「為甚麼那人這麼矮小?」現年 22 歲、身高不到 121 厘米的 Danielle Webb 患有軟骨發育不全症,導致生長受限。樂觀的她坦然接受這一切,更希望路上的父母們看到她時,不要「把好奇的孩子拉走」,而是好好向孩子解釋人人各有差異。她為此寫了一本童書,希望提高人們對此疾病的認識。

畢業於青年及社會工作學系的 Webb 在新書 Mummy there’s a new girl,描繪一個患有侏儒症的女孩轉校而來,主角男孩與這插班生相處期間,了解到「身形大小並沒甚麼大不了」的故事。 Webb 說:「我想(藉此著作)回應自己常被問及的問題。」

Webb 出生於森麻實郡城鎮波蒂斯希德(Portishead),家人身高中等。她說:「我是家中第一個出現這種情況的人。我像其他人一樣成長,像朋友和表親一樣能做到所有事情。」大約 8 歲的時候,她「真正開始意識到」自己是班上身形最小的學生。她記得當時回家告訴媽媽:「我所有朋友都在長大,而我沒有。」上中學後,她更深深感受到,「這已難以否認,真的很明顯」。

她在網誌中也透露,覺得自己像是被裝進 6 歲兒童的身軀中,也因此而受過羞辱。在成長過程,Webb 總覺得自己看起來與別人不同,因她首次見到像自己的人,已是 13 歲之時。不過,長大後她學懂接受自己,她說自己現在「對此持開放態度,我確是患有侏儒症。但對我來說,侏儒症只是代表我的身形比其他人小,僅此而已」。

Webb 指,自己寫這本書是為了幫助父母應對孩子的尷尬問題 ——「媽媽,她為甚麼會那麼細小?」她說:「父母不知道答案,這時恐慌開始蔓延。他們會拉開孩子,走到街的另一邊,並希望我沒有注意到。但其實我可保證,我已經注意到了。所以,最好讓你的孩子發問,因為你若試著隱瞞,可能會令他們日後對更多事情大驚小怪。」她希望新書能提醒人們,「不要太著重彼此的差異」。

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