善用病人 KOL:團結病者回饋醫學

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圖片來源:TaylorHerring @ Flickr
圖片來源:@TaylorHerring/Flickr

久病成醫,資深病人對所患病症了解鉅細無遺可能堪比醫生,同時在同病相憐的病人之間的社交網絡又堪比公關,但如此專才往往被納入「失去生產力」的弱勢一方,白白浪費本身的才能和病痛磨練出來的知識。最近有企業創建互聯網平台,讓醫療保健企業聯繫這些專業病人,聘為其用,活用他們寶貴的經驗與影響力。

Leanna Mullen 患有罕見遺傳病高雪氏症(Gaucher’s disease),可能引致肝脾腫大、肺病、關節炎等等。幾個月前一間名叫 BrandTrust 的研究公司聯絡她,出錢請她參與有關高雪氏症病人心理健康的調查。除了貢獻自身經驗外,BrandTrust 請她幫手網羅其他病人參與研究,最終研究結果會提供給一間製藥公司所用。

Mullen 曾拍片親身講解高雪氏症。 圖片來源:@Leanna Mullen/Youtube
Mullen 曾拍片親身講解高雪氏症。 圖片來源:@Leanna Mullen/Youtube

Mullen 在 20 多歲時做過新澤西州電視台製作人,早已在病人群體中建立了自己的人脈,利用 Facebook 非公開群組和私人論壇,聯絡病人對她來說輕而易舉:「大家都願意支持這些讓未來病人活得更好的醫學研究。」

不過 BrandTrust 之所以能夠接觸到 Mullen,全靠 WEGO Health 幫忙。成立於 10 年前,WEGO 經年累月建立起龐大的病人數據庫(現時已有 10 萬名「病人領袖」登記在庫),為醫療品牌和病人搭起橋樑,活用具影響力的病人的社交網絡和經驗。創辦人兼行政總裁 Jack Barrette 說:「我們正將幾千名病人專家帶入共享經濟,為醫療保健業發掘尚未發展的龐大勞動力。」他認為,病人對醫療保健業來說是珍貴的資產,只可惜大多數企業未能意識到他們的價值。

WEGO 看中的病人,除了有患病經驗,大部分曾是專業人士,擁有研究、軟件工程、資訊科技、網上營銷等專業背景,Bob Tufts 便是其中一員,他畢業於普林斯頓大學,在哥倫比亞大學商學院取得 MBA 學位,被診斷出患上多發性骨髓瘤前做過 20 年華爾街分析員。根據 WEGO 的統計,像他這樣的病人領袖,比起健康消費者更常使用健康 app 和撰寫網上評論,每個月更可以接觸到平均 1.5 萬名 followers。

通過 WEGO 的服務,研究公司要招人參加臨床實驗、研究或調查也輕鬆得多。策略長 David Goldsmith 說:「過往要找齊病人做臨床實驗,要花好幾個月時間和幾萬美元,而且使費往往是受惠了中介而非病人本身。」如果委託像 Mullen 這類病人辦事則事半功倍,拆帳比例也合理得多,以她這次為 BrandTrust 工作為例便是八二分帳,1 萬美元中她能收到 8,000 美元。

不過,有金錢來往就註定出現紛爭。要避免紛爭,中介公司 Catalant 的總經理 Nick Blum 強調,這類關係的關鍵是透明度:「你和某某關係為何,金錢瓜葛為何,背後目的為何……諸如此類。」

Mullen 坦言她不是每次聯絡病人時都透露自己收錢工作,她認為這應該是顯然易見的事實:「大家都留意到有從事這方面的獵頭。而且只是調查,又不是臨床實驗,風險不大。」紐約大學的生物倫理學家 Arthur Caplan 擔心,病人領袖有可能為了完成品牌任務,濫用自己的社交影響力,恐怕就像「明星代言人盲目吹捧根本沒有用過的保健產品」。為此,他認為應該為這種新興服務制定指引,訂明當病人領袖收錢辦事,尤其是為臨床研究招人時,要如何告知第三者當中的利益衝突。

可幸的是 Mullen 接 job 時也不是毫無原則照單全收,而且所得酬金也是用來治病:「我只會為我親身參與過的研究貢獻我的人脈。對我們來說,這是能改善其他病人的生活質素的兼職工作。」